Родина Білецьких з Черкащини виховує доньку з синдромом Дауна. Про те, що п’ята дитина може мати цей синдром, мама Ірина дізналася у пологовому. Як разом вчаться долати страх неприйняття в суспільстві, до Всесвітнього дня людей з синдромом Дауна, який відзначають 21 березня, Ірина Білецька розповіла Суспільному.
Зі слів Ірини, про ймовірність синдрому їй сказали вже після пологів:
“У пологовому сказали, що є таке припущення, що, можливо, в неї синдром Дауна за зовнішніми ознаками. Я спочатку не повірила. Думаю: нехай, почекаю, коли будуть офіційні результати, аналізи”.
Діагноз підтвердився. А разом із ним зʼявилися страхи:
“Я трошки засмутилась, тому що прочитала, що такі дітки мають супутні захворювання. Подумала: можливо, Поліна не буде в ті норми входити, можливо, вона буде інша”.
Родина прийняла Поліну одразу. Старші діти допомагають їй, граються і піклуються. Дівчинка активна, емоційна й непосидюча, розповіла мама:
“Вона відчуває музику, ритм, любить танцювати, крутитися біля дзеркала. Їй більше хочеться натуральних звуків — гітара, калімба. Вона вкладає душу, весь свій артистизм, щоб звучало найкраще”.
Їхнє життя, розповіла Ірина, — це щоденна боротьба за здоров’я, регулярні обстеження та реабілітації. Іноді є складність у комунікації з донею, додала вона:
“Іноді буває важко розуміти Поліну, тому що вона не розмовляє. З нею я йду ніби на випередження — треба вгадати, що вона хоче пити або що їй болить”.
Поділилась жінка і своєю мрією, яку називає простою і водночас болісною:
“Моя велика мрія — щоби Полінка сказала мені «мама». Отак щоб погукала мене і сказала: «мама, я тебе люблю»”.
Додала, що хоче, аби й суспільство навчилося приймати таких дітей:
“Навчати суспільство, що ці діти нормальні, звичайні. У них просто такий всесвіт — неосяжний, унікальний, дуже особливий, розумний. І тому їх треба приймати і не засуджувати. Хочеться, щоб дитина могла далі жити самостійно, піклуватися про себе, оплачувати комунальні рахунки, ходити в магазин і жити нормальним життям”.
Це питання ставить перед собою громадська організація “Сонячні діти”, розповіла її представниця Анна Юхименко. Нині вона об’єднала 14 родин. Вони разом займаються, навчають дітей базових навичок і намагаються підготувати їх до самостійного життя:
“Наші дітки навчились виготовляти мило — різного розміру, різних форм. А мами уже приловчились робити букетики з цього милка. Тепер вчимося робити свічечки. Якщо їм постійно показувати навички, наприклад, офіціанта, баристи, будь-яку роботу руками і постійно це повторювати, вони будуть непоганими фахівцями у своїй справі”.
Аби підготувати дітей з синдромом Дауна до самостійного життя, потрібні спеціалісти, простір і кошти, зазначила Анна Юхименко:
“Ми би були раді і дефектологу, і корекційному педагогу, і логопеду. А також тренеру — щоб розвивати наших дітей фізично”.
Звертають увагу і на соціалізацію дітей. Часто батьки бояться реакції суспільства, булінгу, тому залишають дітей удома, пояснила Анна. Щоб привернути увагу до цих проблем, щороку проводять акцію “Кольорові шкарпетки”.
“От, наприклад, я зараз ношу і на мене звернули увагу і так кожного дня, кожну хвилину, годину. Я хочу, щоб кожна людина придбала ці шкарпетки і відчула на собі цей погляд”, — зазначила вона.
КОМЕНТАРІ