Депутати Черкаської обласної ради звернуться до Верховної Ради України та Кабінету Міністрів України щодо забезпечення пацієнтів із Черкащини, які страждають на спінальну м’язову атрофію(СМА), ліками за кошти держбюджету. Про це повідомляє журналістка «Вичерпно» з місця події, повідомляє “ВиЧЕрпно”.
У закладах охорони здоров’я Черкаської області на обліку перебувають 12 дітей та 7 дорослих, хворих на СМА.
Депутати підготували звернення, в якому пропонують:
— зарахувати СМА до переліку орфанних захворювань, на які держава виділяє кошти;
— вирішити питання фінансування лікування таких хворих, закупівлі лікарських засобів для підтримуючої терапії чи лікування зазначеного захворювання за кошти державного бюджету.
Зазначимо, спінально-м’язова атрофія характеризується прогресивним розвитком слабкості м’язів, а також їх атрофією. СМА – це тяжке спадкове генетичне захворювання, що має різні рівні інтенсивності прояву: більшість пацієнтів з першим типом захворювання без належної підтримки не доживають до 2-річного віку, з другим типом – до 16 років.
За умови, що хворобу діагностовано на ранній стадії та пацієнт регулярно отримує лікування, хворі мають шанси вести повноцінне життя. Лікарські засоби для підтримуючої терапії чи лікування зазначеного захворювання — дороговартісні, процес лікування — дуже складний.
До прикладу, лікарський засіб «ЕВРІСДІ» має задекларовану оптово-відпускну ціну, що становить 221 037,30 грн за 1 флакон, який містить 60 мг діючої речовини (risdiplam). Дорослим пацієнтам для підтримуючої терапії потрібно приблизно 2,5 флакони лікарського засобу «ЕВРІСДІ» на місяць, дітям – 1,5 флакони.
КОМЕНТАРІ