“Кожна дитина заслуговує на любов”: історія мами дівчинки з аутизмом з Черкас

Слово “мама” мріє почути черкащанка Юлія Ямкова. Її п’ятирічна донька Ліза поки що не говорить через аутизм. Про діагноз доньки жінка дізналася три роки тому, відтоді реабілітація і корекційні заняття — це стиль життя родини. Чим Ліза відрізняється від однолітків, що таке “інклюзія на папері” і чому маму дитини з особливостями розвитку бойкотували в дитсадку Юлія Ямкова розповіла Суспільному.

Як ви наважилися публічно розповісти, що виховуєте доньку із розладом аутистичного спектра?

Коли ми стикнулися з діагнозом, перше, що злякало це – незнання, ти не знаєш, що робити, ти не знаєш, як себе вести в суспільстві, на вулиці, взагалі з дитиною, що буде далі. По суті, це та сама дитина, яка була в мене вчора, тільки сьогодні вона вже має діагноз. Але все одно трошки боїшся. І спонукають говорити про це інші мами. Зрозуміти, що це не ширма, це не крапка, де треба сховатися. Життя триває, і ти можеш робити те, що ти хочеш. І я можу відкрито про це говорити, я можу відкрито це показувати, для того, щоб інші мами не боялися виходити зі своїми дітьми. Мені пишуть і кажуть: “Дякую. Ти надихаєш, що я можу сходити з дитиною в кафе, я можу не боятися піти на загальний майданчик”. Це приємно, розуміти, що ти допомагаєш і надихаєш.

Як давно ви знаєте про діагноз Лізи? Чи знали раніше щось про аутизм?

Уже три роки як знаю. В мене є знайомі, друзі, в яких є також дітки з аутизмом, в кого є затримка мовлення, хтось з іншими неврологічними розладами або психічними. Я бачила цих дітей, я з ними контактувала, і я розуміла, що це абсолютно звичайні діти. Вони хочуть гратися, обійнятися, розвиватися, у них є свої дитячі мрії. Я абсолютно не злякалася. Ми засмутилися з чоловіком і нашими близькими. Але страху не було, щоб впасти в депресію, відчай. Просто я прийняла цей виклик, я побачила ціль, я зрозуміла, що мені треба робити, і з першого дня ми почали над цим працювати. Тобто в нас навіть не було часу, щоб впасти в депресію.

Що змінилося за три роки? Чого вам вдалося досягти?

Раніше Ліза була неконтактна. Вона не реагувала, якщо до нас хтось приходив в дім. Вона не реагувала на те, що хтось до неї звертається. Зараз у неї з’явилася реакція на звернення — це дуже сильний прогрес в її розвитку. І вона взагалі почала реагувати на людей, це близькі люди зазвичай, тобто люди, які емоційно їй симпатичні. У першу чергу — це бабуся, дідусь, які найбільше переживали. А зараз в неї реакція така, як у звичайної дитини. Вона радіє, що вони прийшли, вона йде на руки. Дуже довго ми за це боролися і вже вийшли на таку фінальну стадію, що в неї з’являється сприйняття оточення. Я не скажу, що це емпатія проявляється, але щось на це схоже є.

Коли ви почули про діагноз і розказали це родині, як вони відреагували?

Трошки, можливо, злякалися. Не знали, що з нею робити. Не знали методи підходу до неї. Вона росла в мене на очах. Кожен день я з нею контактую і незалежно від того, що написано на папірці, я знаю все, що з нею робити. Зараз вже час пройшов. Десь звикли, десь зрозуміли, десь підлаштувалися. Але спочатку це було тяжко.

Ви маєте старшу дитину, сина Максима. Тобто, маєте досвід виховання дитини нормотипової. Чи помічали ви “червоні прапорці”, коли дорослішала Ліза?

Прапорці, звісно, були. Але в нас взагалі досить цікаво вийшло те, що ми виявили у Лізи цей діагноз. Вона пішла в дитячий садок в рік і чотири місяці. Вона пішла рано в садочок, дуже швидко пристосувалася. І в півтора року з нею працював психолог, яка зробила помітку, що щось не так, повідомте батькам. Вихователь вирішила, що вона мене цим образить, що Ліза ще маленька. І вона нічого не сказала. Пройшло пів року, Лізі виповнилося два роки і вона знову собі зробила помітку, що потрібно повідомити батькам, адже в дитини немає звернення. Потім почалось повномасштабне вторгнення, чотири місяці ми не ходили в садочок. І потім батьки уже повели до психіатра, вмовили мене. Коли я забирала документи, бо той садочок не був інклюзивним, я розплакалась у психолога, пояснюючи, чому я забираю документи. І почала перепрошувати. Кажу: “Вибачте, будь ласка. Я просто тільки дізналася, я ще не можу звикнути”. А вона дуже здивовано глянула і каже: “Як це ви тільки дізналися. Я вже рік прошу вихователя сказати”. І це мене трошки шокувало. Тобто ми втратили рік, але ми це все потім наздогнали. Але просто такий випадок, що прапорці були, вони були явні. Але я довірилася вихователю, яка просто не хотіла мене засмучувати.

Згідно з наказом МОЗ тільки лікар-психіатр може поставити діагноз “дитячий аутизм”. І в результаті батьки мають право оформити дитині інвалідність. Чи ви таким правом скористалися?

Наш лікар-психіатр місцевий не дуже рекомендувала. Скажімо так, вона навпаки рекомендувала цього не робити. Тому що є така певна категорія лікарів, які вважають, що інвалідність — це клеймо на все життя для дитини. Чого я абсолютно не розумію, тому що маючи папірець чи не маючи його, діагноз нікуди не дінеться. Ми пролікувалися, ми обстежилися у психіатра в Черкасах. Нам сказали: “Вона маленька, вам не поставлять діагноз”. Ми звернулися в Київ, в обласну лікарню до хорошого спеціаліста. Я перевірила інформацію, це лікар, який займається саме аутизмом. Йому вистачило п’яти хвилин подивитись і сказати, що у доньки — явний аутизм. Так, їй не було трьох років, але це не привід відмовляти. У нас не було жодних проблем з документами, з їхнім оформленням. Нам ніхто не сказав, чому так рано. Нас ніхто не повернув, тому що їй немає трьох років. Коли ми отримали висновок комісії в Києві, ми спокійно оформили допомогу в Черкасах. В жовтні я отримала висновок комісії. І вже в листопаді ми отримали першу виплату.

Які права має дитина з інвалідністю, зокрема щодо реабілітації, соціальної підтримки?

Оскільки Ліза вже має інвалідність з діагнозом “дитячий аутизм”, то раз в рік я подаю заяву на допомогу від держави на реабілітацію. Це разова допомога, нею можна скористатися один раз в рік. Держава перераховує кошти в центр реабілітації, і ми їдемо туди лікуватися. Звісно, що найкращі центри реабілітації в більшості випадків – це приватні, на жаль. Кошти, скажімо так, не перекривають повністю витрати, але це дуже добре, що від держави є така допомога. Також ми відвідуємо державний центр реабілітації вже на постійній основі у нашому місті – “Барвінок”. Це абсолютно безоплатно. Це і заняття, і реабілітація, і масаж — тобто все, що потребує дитина, це досить широкий спектр надання послуг для дитини з інвалідністю. Нам дуже це подобається і це дуже зручно. Звісно, держава не перекриває всі витрати, але ми компенсуємо власним коштом і я вважаю це нормально.

Чи застосовуєте ви медикаментозне лікування, хто фінансує цю частину витрат?

Все, що стосується медикаментозу — покривається нашими коштами. На жаль, на ці потреби державного фінансування не вистачає. Препарати підбираються досить делікатно, тому що це дитина, відповідно, вони коштують чималі гроші. Складно порахувати загальну вартість. Єдине, що можу порахувати по заняттях, орієнтовно три-чотири рази в тиждень у приватного спеціаліста — це від 300 до 500 гривень. Тобто десь в районі півтори-дві тисячі в тиждень йде на корекційні заняття зі спеціалістами.

Ліза ходить в інклюзивну групу в дитсадок, що це означає?

По-перше, у нас є програма, яку складає інклюзивно-ресурсний центр у нашому місті. Цьогоріч в нас широка програма — це чотири години на тиждень: дві години логопеда, година психолога і година дефектолога. На жаль, на папірці дійсно все гарно, але наразі ми лише отримали заняття з логопедом, це дві години на тиждень. На решту немає фінансування.

Як діти в садочку сприймають Лізу? Чи вона з ними взаємодіє?

Не дуже взаємодіє. Вона взаємодіє з таким хлопчиком, як вона. В них там, мабуть, якась симпатія є, тобто він привертає її увагу, вона починає до нього сідати поруч, щось їх об’єднує емоційно. З дітьми звичайними практично вона не контактує, тобто вона приходить, вона йде в свій куточок улюблений, де там є іграшки, якими їй подобається гратися, і все. Тобто дітки нормотипові займаються своїми справами, в Лізи — свої заняття. Дуже малий відсоток, що вона з ними щось разом робить.

Чи відчували ви коли-небудь упереджене ставлення з боку батьків? Чи з боку дітей до Лізи?

Діти — ні, в жодному разі. Ми змінили дві групи і в жодній із них ніколи не було такого, щоб діти мали якесь упередження. Це є тільки від батьків, на жаль. В нашій групі є непорозуміння, абсолютне несприйняття того, хто така інклюзивна дитина. Це обурює. У мене навіть були досить неприємні конфлікти з батьками, коли я пояснювала, що я не можу здавати кошти на фрукти, тому що моя дитина не їсть фрукти. Це дійсно так. В неї повністю не сприймає організм фрукти й овочі. І батьки категорично відмовилися в це вірити. Вони звинуватили мене в тому, що я принципова, що я обманюю, що вихователі кажуть, що всі діти все їдять. Було неприємно чути в свій бік, що я говорю неправду. Вихователі чомусь вирішили взяти бік батьків. Мене просто видалили з батьківського чату, для того, щоб я взагалі не мала ніякого доступу до життя групи. Тобто мене просто видалили, вони собі своїм займаються, а ми перебуваємо в групі, але участі в житті групи ми не беремо. Не надання достатньої інформації саме від закладу, я вважаю, що це дуже велика помилка, яка потім штовхає на ось такі конфлікти. Батьки нормотипових дітей просто не розуміють, про що йдеться.

Чому так відбувається, на вашу думку? Це через незнання чи через свідоме небажання толерувати інклюзивних дітей?

Я думаю, це, в першу чергу, саме упередження. Ці батьки, вони все ж таки розділяють дітей між нормотиповими і нейровідмінними. Але вони не розуміють, що немає жодного однакового аутиста. Кожен різний. І я часто зустрічаю коментарі в інтернеті, що люди обурюються тим, що взагалі створили інклюзію. Що такі діти мають перебувати в спецзакладах, це мають бути спецшколи, спецсадочки. Я просто читаю і розумію, що саме з таких людей, з таких дітей, які не бачили інклюзії, потім виростають ось такі батьки, які мають упередження.

Розкажіть про Лізу: яка вона, що любить, чим відрізняється?

Вона досить весела, вона емоційно відкрита. Я ніколи її не стримую. Якщо вона хоче сміятися, нехай сміється. Якщо ми їдемо в автобусі, їй хочеться сміятися, плескати в долоні, нехай плескає. Мені все одно на погляди, мені все одно, хто як це сприймає, можливо, комусь це заважає, але це її прояв емоцій. І вона хоче так себе виразити. Я ніколи їй в цьому не заважаю. Музика, танці, їй подобається все сенсорне: надути бульбашку, торкнутися її, щоб вона лопнула, взяти кульбабку, порвати, листочок кожен відпустити. Вона настільки активна, що її не хочеться стримувати. Вода — це для неї взагалі повністю антистрес. У нас навіть ванна — це один із методів заспокоїти, якщо істерика або якийсь розлад стається.

Якщо прояви активності трапляються десь в громадських місцях, люди довкола роблять зауваження?

Практично люди не роблять зауваження. Чесно, найбільша частина тих, хто дійсно може щось сказати, це люди старшого віку: “Як це так, дитина ішла, ішла і просто захотіла лягти, посидіти на землі. А чого ти сидиш, а мама стоїть над тобою, нічого не робить? Коли я емоційно роздратована, вона це відчуває. І я дуже намагаюся посміхатися, я завжди маю бути усміхнена, на позитиві, в мене завжди має бути радісний, веселий й дзвінкий голос, тому що кожну деталь мого пригнічення вона відчуває. І якщо я в поганому настрої, то вона також буде в поганому настрої.

Що доводиться пройти дитині з аутизмом, батькам такої дитини, на відміну від батьків, нормотипових дітей?

Сприйняти, не боятися. В жодному випадку не треба змінювати ставлення до своєї дитини, тому що до сьогоднішнього дня це була та сама дитина. Так, є діагноз, є відхилення. Просто взяти собі за мету, що тобі дали виклик. Ти можеш або здатися, або боротися. Ніхто не хоче здаватися, тому потрібно тільки боротися. Є щось, з чим дитина не справляється, робіть на цьому акцент, працюйте. І давайте дитині більше емоцій. В прояві емоцій вона може сказати якесь слово, вона може зробити якусь дію. Тільки коли вона в гарному настрої. Не треба думати про когось, про оточення, про те, хто що подумає, хто що скаже. Є тут і зараз ось ця дитина, яка з’явилась на цей світ через любов. І їй потрібно дати цю любов.

Як ви тримаєтеся, що вас підсилює?

Ми її любимо. Ми її дуже любимо. Тут тільки любов. Любов дає все: емоції, сили, натхнення. Кожна дитина заслуговує на любов. Що б не було, який би діагноз не був.

Яким ви бачите майбутнє Лізи? Про що мрієте разом з донькою?

Звісно, що я мрію, як будь-яка мама дівчинки, просто про дівочу компанію, щоб вона могла розказати мені свої якісь секрети. Я хочу почути слово “мама”. Маленька мрія, але вона на все серце, на всю душу.